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世界上有這樣一群孩子

聽得到

卻仿佛與外界的聲音隔絕

看得到

卻總是對(duì)身邊的人和事漠然

會(huì)說(shuō)

卻選擇在沉默里靜靜待著

他們?nèi)缤箍罩泄陋?dú)閃爍的星星

沉浸在自己的精神世界里

他們是孤獨(dú)癥兒童

也被稱為“星星的孩子”

4月2日是第19個(gè)

“世界孤獨(dú)癥日”

在十堰市人民醫(yī)院兒童康復(fù)科

一群醫(yī)護(hù)人員用專業(yè)與堅(jiān)守

日復(fù)一日叩響

這些孩子緊閉的心門

為他們引入微光

無(wú)數(shù)家庭曾在黑暗中艱難前行

也在這里重拾信心

一步步靠近希望

萱萱的五年

從沉默到回應(yīng)，奶奶的淚與暖

今年8歲的萱萱（化名），出生后便一直跟著爺爺奶奶生活。她的父母為了生計(jì)，常年在外地打工。萱萱的奶奶回憶，孩子一歲多時(shí)，還能正常地喊“爸爸媽媽”，可慢慢地，孩子變得越來(lái)越內(nèi)向，不愛(ài)說(shuō)話，連一句簡(jiǎn)單的稱呼，也不常說(shuō)了。

“我們當(dāng)時(shí)不懂，以為孩子就是性格內(nèi)向。”奶奶說(shuō)，因?yàn)槿狈?duì)疾病的認(rèn)識(shí)，一家人都沒(méi)太當(dāng)回事。直到萱萱兩歲半時(shí)，孩子徹底不說(shuō)話了，也不愿和同齡人玩耍、交流，家里才意識(shí)到問(wèn)題的嚴(yán)重性。在十堰市人民醫(yī)院兒童康復(fù)科，經(jīng)過(guò)系統(tǒng)檢查評(píng)估，萱萱被確診為“孤獨(dú)癥”。

確診的那一刻，奶奶的天仿佛塌了?！皫鋈ネ妫粋€(gè)勁地往前跑，你喊她，她跟完全聽不見(jiàn)一樣。明明前面有一道很高的坎，她也會(huì)直接往下跳，一點(diǎn)危險(xiǎn)意識(shí)都沒(méi)有?！蹦棠痰穆曇粲行╊澏?，“在幼兒園，上課上得好好的，她會(huì)突然站起來(lái)往外跑，完全按照自己的情緒來(lái)。在家里，有什么需求也不開口，就是拉著大人的手去做?！?/p>

為了照顧萱萱，也為了配合他的治療，原本在外打工的父母回到了十堰，在城區(qū)租房居住。盡管夫妻倆才30出頭，卻放棄了再生一個(gè)孩子的打算，將全部心力都傾注在萱萱身上。

“一個(gè)簡(jiǎn)單的字，無(wú)論教多少遍，她就是學(xué)不會(huì)。看著同齡的孩子無(wú)憂無(wú)慮地玩耍，我心里真不是滋味。”奶奶眼眶濕潤(rùn)，直言很多瞬間心里都曾瀕臨崩潰。

經(jīng)過(guò)十堰市人民醫(yī)院兒童康復(fù)科五年的系統(tǒng)治療，萱萱身上發(fā)生了令人欣慰的變化?！艾F(xiàn)在出去玩，她在前面跑，我讓她慢一點(diǎn)，她會(huì)停下來(lái)等我?！蹦棠陶f(shuō)，在兒童康復(fù)科醫(yī)護(hù)人員的悉心教導(dǎo)下，萱萱進(jìn)步很大，現(xiàn)在能聽懂并執(zhí)行“站著、等著、安靜坐”等指令，在學(xué)校會(huì)跟著說(shuō)“上午好”等禮貌用語(yǔ)。如今，孩子知道了要做作業(yè)，知道了星期一要交作業(yè)。

談及未來(lái)，奶奶的眼神里既有深深的擔(dān)憂，也有期待。“沒(méi)想那么多，只希望她能簡(jiǎn)單生活自理，初步融入社會(huì)，能學(xué)會(huì)一份簡(jiǎn)單的手藝，養(yǎng)活自己?！?/p>

樂(lè)樂(lè)的沉默

從無(wú)聲到發(fā)聲，爺爺遲來(lái)的悔悟

今年年初，3歲的樂(lè)樂(lè)（化姓）被送到十堰市人民醫(yī)院兒童康復(fù)科時(shí)，情況讓醫(yī)生們十分揪心。

樂(lè)樂(lè)的爺爺說(shuō)，孩子的父親工作忙，樂(lè)樂(lè)長(zhǎng)期由母親照顧。但母親本身非常內(nèi)向，在家里，除了有需求時(shí)母子倆有簡(jiǎn)單的對(duì)話，其余時(shí)間基本沒(méi)有交流。即便到戶外玩耍，媽媽也只是跟在后面，只有遇到危險(xiǎn)時(shí)才會(huì)出聲提醒。長(zhǎng)此以往，樂(lè)樂(lè)變得越來(lái)越沉默寡言。

起初，爺爺以為是兒媳話少，才導(dǎo)致孫子內(nèi)向?！拔覀兛傆X(jué)得孩子說(shuō)話晚，大一點(diǎn)就好?！睜敔?shù)膬e幸心理，讓時(shí)間一天天滑過(guò)。可漸漸地，樂(lè)樂(lè)從最初含糊不清地喊“爸爸、媽媽”，到后來(lái)幾乎不開口了，家里才慌了神。送到醫(yī)院檢查后，樂(lè)樂(lè)同樣被確診為“孤獨(dú)癥”。

“送來(lái)檢查時(shí)，孩子基本上沒(méi)有發(fā)音了。”兒童康復(fù)科主任李慧卉回憶道，“就連簡(jiǎn)單的吹泡泡的動(dòng)作，他都不會(huì)?？吹轿覀兇蹬菖荩麜?huì)跟著樂(lè)，但自己完全不會(huì)做。連‘吹’這個(gè)簡(jiǎn)單的動(dòng)作，他都不具備。”

看到診斷結(jié)果，爺爺懊悔不已。他后悔自己沒(méi)有早點(diǎn)重視，后悔把孩子的異常表現(xiàn)歸結(jié)為性格問(wèn)題，后悔錯(cuò)過(guò)了孩子早期干預(yù)的時(shí)機(jī)。這個(gè)家庭從此踏上了漫長(zhǎng)的康復(fù)之路。

幸運(yùn)的是，經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的系統(tǒng)治療，通過(guò)眼神交流、模仿、口腔訓(xùn)練等一系列干預(yù)，樂(lè)樂(lè)現(xiàn)在能夠正常發(fā)出聲音了。那一聲聲稚嫩的音節(jié)，對(duì)于這個(gè)家庭來(lái)說(shuō)，如同天籟。爺爺?shù)难壑校K于看到了久違的希望。

專業(yè)康復(fù)

為“星星的孩子”點(diǎn)亮前行路

在十堰市人民醫(yī)院兒童康復(fù)科，像萱萱和樂(lè)樂(lè)這樣的孩子還有很多。這里的醫(yī)護(hù)人員，正用專業(yè)和愛(ài)心，為“星星的孩子”點(diǎn)亮前行的路。

李慧卉介紹，孤獨(dú)癥又稱孤獨(dú)癥譜系障礙，是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)性發(fā)育障礙，具體病因尚不明確，一般起病于3歲前，主要表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復(fù)性行為等心理發(fā)育障礙，嚴(yán)重影響患兒的社會(huì)功能和生活質(zhì)量。

在這里，針為每一位孤獨(dú)癥患兒，制定了一對(duì)一的“個(gè)訓(xùn)課”，并采用應(yīng)用行為分析法、人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)法等國(guó)際先進(jìn)方法，幫助孩子們逐步改善自閉癥狀。課程涵蓋認(rèn)知理解、表達(dá)、對(duì)話、社交游戲、生活自理等一系列康復(fù)訓(xùn)練，比如：聽統(tǒng)訓(xùn)練、感統(tǒng)訓(xùn)練、認(rèn)知功能訓(xùn)練、集體交流課、社交溝通訓(xùn)練課等以及經(jīng)顱磁等物理療法。

在這里，每個(gè)孩子都有單獨(dú)的檔案，醫(yī)護(hù)人員會(huì)根據(jù)每天的上課情況詳實(shí)記錄孩子的狀態(tài)，并定期對(duì)孩子們進(jìn)行測(cè)試，通過(guò)數(shù)據(jù)對(duì)比可以直觀地看出康復(fù)效果。

多方守護(hù)

讓每一個(gè)孩子都不再孤單

“孤獨(dú)癥譜系障礙目前無(wú)法治愈，即使經(jīng)過(guò)系統(tǒng)治療，部分癥狀也會(huì)一直持續(xù)。因此，孤獨(dú)癥患者更需要社會(huì)全方位關(guān)愛(ài)?！崩罨刍苷f(shuō)，為了加強(qiáng)全社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)與支持，十堰市人民醫(yī)院兒童康復(fù)科不定時(shí)舉辦家長(zhǎng)培訓(xùn)班、講座及義診，幫助家長(zhǎng)們了解孤獨(dú)癥的相關(guān)知識(shí)，掌握正確的康復(fù)方法和技巧，并積極與社會(huì)各界合作，為孤獨(dú)癥兒童創(chuàng)造更加包容和支持的環(huán)境。

“孤獨(dú)癥是在兒童出生前產(chǎn)生的，在出生后幾個(gè)月至3歲前逐步出現(xiàn)癥狀。有的起初表現(xiàn)與普通兒童無(wú)異，隨著功能逐漸倒退，才產(chǎn)生孤獨(dú)癥癥狀?！崩罨刍軓?qiáng)調(diào)，如果家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)孩子在發(fā)育過(guò)程中出現(xiàn)“不看、不應(yīng)、不指、不語(yǔ)、不當(dāng)”等“五不”異常行為，應(yīng)盡早到醫(yī)療機(jī)構(gòu)找專業(yè)醫(yī)生就診，通過(guò)系統(tǒng)評(píng)估做進(jìn)一步診斷，做到早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)。

記者還了解到，為緩解孤獨(dú)癥患兒家庭的經(jīng)濟(jì)壓力，十堰市對(duì)參加機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練的兒童，每人每年都有相應(yīng)的補(bǔ)貼費(fèi)用。對(duì)0至14歲孩童在智力、肢體、聽力、言語(yǔ)和孤獨(dú)癥五類康復(fù)救助方面實(shí)行政府補(bǔ)助。同時(shí)，隨著社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥患者的關(guān)注和認(rèn)識(shí)的提高，國(guó)家已將兒童孤獨(dú)癥納入慢病管理，每年有10萬(wàn)元的額度，越來(lái)越多的資源和政策向這個(gè)群體傾斜。